retroalimentación científica y cultural

Biotecnología y conflicto de intereses (spoiler de Medidas extraordinarias)

In ciencia infusa on 10/01/2013 at 10:44 pm

Medidas extraordinarias (Tom Vaughan, 2010) Estados Unidos

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Lo más interesante del avance de la ciencia es, además de colmar las ansias de conocimiento de los humanos por comprender cómo funciona su mundo, abrir la posibilidad de solucionar un amplio espectro de problemas. Para que un resultado científico llegue a solucionar un problema en la práctica suele ser necesario mucho trabajo, dinero y tiempo. Cuando el objetivo es curar o frenar el avance de una enfermedad mortal el tiempo se convierte en el mayor obstáculo a vencer.

Ante las nulas perspectivas de supervivencia de dos hermanos con una enfermedad hereditaria para la que no hay tratamiento que les mantiene en una silla de ruedas con ventilación artificial incluida y que suele terminar con una parada cardiaca de los pequeños, los padres pueden optar por disfrutar el poco tiempo que les queda con sus hijos o buscar desesperadamente una cura. John Crowley, abogado, ejecutivo en la compañía farmacéutica Bristol-Myers y padre de dos niños con enfermedad de Pompe optó por la segunda. Y tuvo éxito.

La película Medidas extraordinarias está basada en el libro The Cure, escrito por Geeta Anand, periodista del Walt Street Journal que contó la historia de la familia Crowley para su periódico. Este relato permite al público ser testigo directo de cómo se gestan y funcionan las empresas biotecnológicas. En este caso el pistoletazo de salida se produce en el momento en que Crowley deja su trabajo (con su ventajoso y muy necesario seguro médico) para asociarse con un científico y crear una empresa biotecnológica con el objetivo de producir la enzima de cuya actividad carecen sus hijos: la Alfa Glucosidasa Ácida (en inglés GAA) y que provoca el agrandamiento de sus órganos internos y afecta a las células musculares provocando una distrofia que dificulta cada vez más sus movimientos. De este modo podemos seguir de cerca cómo se contraponen los distintos intereses de los participantes en la historia: el científico que quiere comprobar que su teoría es correcta, los empresarios (que también son científicos) que quieren un beneficio económico a cambio de su inversión y el padre desesperado que dinamiza el proceso gracias a sus conocimientos empresariales y su pragmatismo. En esta patología los enfermos necesitan el suministro de la enzima de por vida, y por eso supone un negocio rentable para los inversores.

El hecho de que la enfermedad de Pompe o glucogenosis tipo II sea considerada una enfermedad rara (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes) acelera los procedimientos de ensayos clínicos hasta su comercialización de forma muy notable, por lo cual los hijos de Crowley pudieron ser tratados en el contexto de un ensayo clínico unos tres años después desde que se puso manos a la obra. En la actualidad sus hijos siguen vivos y es presidente de la compañía biotecnológica Amicus Therapeutics, que colabora, entre otras entidades, con la Fundación Michael J. Fox para la investigación contra el Parkinson, la cual no es precisamente una enfermedad rara.

Con la colaboración de Manuel Sánchez Angulo, creador del blog Curiosidades de la Microbiología y del Podcast del microbio, quien además recomendó la película, nos sumergimos en este podcast en esta historia de ciencia, egos, dinero, científicos, empresarios y enfermos que necesitan que la investigación básica y aplicada avancen sin ningún tipo de obstáculos.

http://www.ivoox.com/biotecnologia-conflicto-intereses-spoiler-medidas_md_1697067_1.mp3″ Ir a descargar

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